졸겐스마, 척수성근위축증(SMA)치료제, 백지영, 8월 1일

척수성 근위축증 치료제, 건보료 급여화 확정 포스터

 얼마 전, 백지영 씨가 호소했던 약이 급여화가 확정되었다.

건강보험정책심의위원회(이하 건정심) 소위원회를 거치고, 7월 20일 건정심 본회의에서 SMA치료제의 급여화를 확정 지었다. 기존 SMA치료제인 졸겐스마(성분명 '오나셈노진베파르보벡')는 미국에서 약 28억 1350만 원(우리나라는 대략 19억~20억 일 것으로 추정)으로 치료를 망설이게 하는 가격이었다. 하지만, SMA 환자에 단 1회 투여로 완치에 가까운 효과를 내기에 환자들의 기대도 컸던 것도 사실.

SMA는 퇴행성 신경질환의 일종으로 척수 운동신경세포가 사라져 근육의 약화나 소실이 일어나는 질병이다. 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하는 것으로 알려졌다. 국내에만 매년 20~30명의 환자가 생기는 셈이다. 

 이번 SMA치료제 급여화 확정으로 건보료 급여 적용 시 치료비는 20억이었던 가격이 최소 83만 원부터 최대 598만 원으로 줄어들 전망이다. 희귀 질환에 대한 산정특례 적용으로 20억 원에서 2000만 원으로 가격이 낮아지고(본인부담률 10%), 본인부담 상한제까지 적용되면 환자가 내는 비용이 최소 83만 원 최대 598만 원이 되는 것.

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 SMA와 같은 희귀 환자들에게는 희소식이지만, 공리적인 관점에서 건보 재정 악화에 대한 우려의 목소리도 나오고 있다. 이에 따라 보건복지부 보험약제과장은 지난 13일 국회 토론회에서 '위험분담제를 제약회사와 계약조건으로 걸고, 건보 재정의 안정성을 확보하겠다.'라고 말했다.

위험분담제는 실제 약제의 사용량, 효과 등을 고려해 제약사와 위험부담을 나누는 제도다. 사전에 설정된 환자 수를 넘어가거나, 치료제 투약 후에도 질병이 진행되거나 예후가 개선되지 않으면 제약사가 치료비를 전액 부담하거나 일부 비용을 건강보험공단에 환급하게 된다.